Mielomeningocele y You Tube

Febrero 2021

 

YouTube as a Source of Patient Information for Prenatal Repair of Myelomeningocele


Jayme Castillo                               Am J Perinatol 2021;38:140–144.

 

Abstract

 

Objetivo

 

Con el creciente interés en la reparación fetal de mielomeningoceles (MMC) durante la última década, es razonable anticipar la necesidad de materiales educativos accesibles y de alta calidad para los pacientes. Los pacientes a menudo buscan en Internet detalles sobre temas médicos y específicamente en YouTube para videos informativos relacionados con la salud. Este estudio tiene como objetivo analizar el contenido y las deficiencias de los videos actualmente disponibles en YouTube sobre la reparación prenatal de MMC.

 

Study Design

 

Se realizó una búsqueda en YouTube el 15 de diciembre de 2018, utilizando los términos "cirugía fetoscópica por defecto del tubo neural" y "cirugía fetal por defecto del tubo neural". Los primeros 50 videos de cada búsqueda se ordenaron por relevancia y se evaluaron según la fuente del video (es decir, profesional, personal u otro), público objetivo (profesionales médicos o público en general), estadísticas descriptivas generales (es decir, duración del video, número de vistas, número de comentarios), y para cinco áreas de contenido determinadas por los autores para constituir información básica del paciente con respecto a un procedimiento quirúrgico: (1) detalles del procedimiento, (2) criterios de elegibilidad, (3) alternativas a la cirugía, (4) riesgos quirúrgicos, y (5) tasa de éxito. No se evaluó la precisión de los videos.
 

Resultados

 

De los 16 videos que cumplieron con los criterios de inclusión, solo uno discutió la cirugía fetoscópica. La mayoría (62,5%) de los videos fueron producidos por una fuente profesional y el 81,3% estaban dirigidos al público en general en lugar de a los profesionales médicos. De los 16 videos, 10 (62,5%) incluyeron detalles sobre la cirugía, 3 (18,8%) discutieron los criterios de elegibilidad y 8 (50,0%) mencionaron alternativas a la cirugía. Además, siete videos (43,8%) discutieron los riesgos del procedimiento y seis (37,5%) incluyeron la tasa de éxito quirúrgico.
 

Conclusion

 

Solo 2 de los 16 videos incluían las cinco áreas de contenido que se evaluaron, y ambos estaban relacionados con la reparación fetal abierta. Este estudio no solo llama la atención sobre las deficiencias iniciales de los videos de YouTube con respecto a la cirugía fetal por defectos del tubo neural, sino que también demuestra la necesidad de una mayor investigación y un análisis más completo.

 

Introducción

 

Los defectos del tubo neural (DTN) son lesiones del sistema nervioso central que resultan de una falla en el cierre de una porción del tubo neural durante la tercera y cuarta semanas de embriogénesis. 1  De los DTN abiertos, el mielomeningocele (MMC) es el más común con una prevalencia de 3.4 por cada 10.000 nacidos vivos en los Estados Unidos.1 Los MMC consisten en un defecto en la columna vertebral y la piel suprayacente con protrusión del saco meníngeo que contiene elementos espinales y líquido cefalorraquídeo.  Los MMC coexisten con frecuencia con la malformación de Arnold-Chiari II,  que se caracteriza por herniación de  de amígdalas cerebelosas, vermis y médula e hidrocefalia.2  Los neonatos que nacen con MMC a menudo tienen discapacidades importantes que incluyen deficiencias sensitivomotoras y del tronco encefálico, disfunción autónoma y retraso en el desarrollo.3
 

La causa de los defectos del tubo neural es multifactorial, probablemente derivada de interacciones complejas entre factores genéticos y ambientales.4 Hay varios factores de riesgo no genéticos reconocidos que incluyen niveles bajos de folato materno, uso de teratógenos como el ácido valproico y obesidad y diabetes maternas.4   Hay evidencia que sugiere que las anomalías del tallo cerebral y la disfunción neurológica asociadas con los MMC empeoran progresivamente durante la gestación fetal. El déficit neurológico acumulativo resultante es una consecuencia del daño primario de la neurulación alterada además de la lesión secundaria por exposición prolongada al líquido amniótico en el ambiente intrauterino, trauma directo y alteraciones en la presión hidrodinámica.5 La noción de que una parte de estas secuelas neurológicas puede ser prevenible o reversible provocó el estudio de Manejo del mielomeningocele (MOMS) publicado en 2011.

El estudio MOMS fue el primer estudio clínico aleatorizado que comparó la reparación prenatal abierta de MMC con la reparación posnatal estándar. Los investigadores concluyeron que la cirugía prenatal abierta para MMC redujo la necesidad de derivación (shunt)  y mejoró los resultados motores a los 30 meses.6 Primero se investigó un enfoque fetoscópico para la reparación de MMC con minimización del tamaño de la incisión en un intento por disminuir los riesgos asociados con la reparación abierta, incluido el trabajo de parto prematuro y el riesgo de rotura uterina durante futuros partos vaginales. Esta técnica inicialmente demostró ser técnicamente desafiante y los primeros intentos tuvieron resultados desalentadores.7 Sin embargo, con los continuos desarrollos en la técnica quirúrgica, el interés en la reparación fetoscópica ha regresado recientemente y estudios clínicos están actualmente en progreso.8,9

 

Se estima que más del 80% de los usuarios de Internet, incluido 59% de todos los adultos, acceden a recursos en línea para obtener información sobre sus condiciones de salud.10 Esto es esperable ya que Internet es la principal fuente de información accesible para el público en general. Se reporta que 25% de todos los usuarios de Internet ha visto un video en línea específicamente sobre temas de salud o médicos.11  YouTube, el popular sitio web para compartir videos que se lanzó en 2005, actualmente tiene más de 1 billón (mil millones) de usuarios y se considera la principal fuente de contenido de video.12 Por lo tanto, es razonable suponer que muchos de estos usuarios de Internet, al explorar contenido de video relacionado con la salud, lo encontraron en YouTube. Con el creciente interés de los proveedores médicos con respecto a la reparación fetal de MMC durante la última década, como lo demuestran los ensayos clínicos en curso, es razonable anticipar la eventual necesidad de materiales educativos de alta calidad y de fácil acceso para los pacientes, especialmente en YouTube. Sin embargo, aún no se ha realizado un estudio que evalúe los videos disponibles en la plataforma con respecto a la cirugía fetal para MMCs. Este estudio pretende ser el primero en analizar el contenido y las deficiencias iniciales de los videos en YouTube con respecto a la reparación prenatal de las MMC con la hipótesis de que muchos de los videos estarán incompletos.


Materiales y Métodos


Durante este estudio se investigaron videos disponibles públicamente en YouTube, y la Junta de Revisión Institucional del Baylor College of Medicine declaró este diseño de estudio transversal como investigación con sujetos no humanos. Como no existe una herramienta validada ampliamente aceptada que se utilice para la evaluación de contenido de video en este momento, la metodología para este estudio se determinó de manera similar a las de los estudios de YouTube publicados anteriormente.13

 

Búsqueda en YouTube 

Se realizó una búsqueda en YouTube el 15 de diciembre de 2018, utilizando los términos "cirugía fetoscópica por defecto del tubo neural" y "cirugía fetal por defecto del tubo neural". Estos términos de búsqueda fueron elegidos por los autores y se consideraron adecuadamente amplios para este estudio inicial. Se utilizó el método de búsqueda predeterminado (ordenado por relevancia). Se recopilaron las URL de los primeros 50 videos de cada búsqueda para un total de 100 videos. Se determinó que era una cantidad suficiente de videos, ya que la mayoría de los usuarios web no miran más allá de las pocas páginas iniciales de los resultados de búsqueda.13


Video Selection


Los videos fueron excluidos si carecían de narración en inglés o no discutían la cirugía fetal durante el transcurso del video. También se excluyeron los videos duplicados. Después de la eliminación de videos duplicados y excluidos, quedaron 16 videos para su análisis.


Análisis de los Videos


Los videos se dividieron entre cuatro autores para su evaluación. Si algún autor no estaba seguro de alguna variable recopilada durante el proceso de revisión, la variable se determinó por consenso entre dos autores. Los videos se separaron por tema (es decir, cirugía fetal abierta o cirugía fetoscópica). Se determinó que la fuente del video es profesional, personal u otra. Un video se consideró profesional si era publicado por la cuenta de YouTube de un hospital o incluyó la insignia de un hospital en el video (es decir, Michigan Medicine, Texas Childrens Video). Los videos publicados desde cuentas personales de YouTube que muestran las experiencias de pacientes o miembros de la familia se clasificaron como personales. Si un video no encajaba en las categorías antes mencionadas, se clasificaba como otro. También se determinó la audiencia objetivo (es decir, profesionales médicos o público en general). El público objetivo se clasificó como profesionales médicos si el video utilizaba terminología médica sin explicaciones de personas no profesionales o solo incluía imágenes quirúrgicas sin discusión o explicación. Todos los demás videos fueron considerados para el público en general.

Se obtuvieron estadísticas descriptivas sobre el recuento de vistas, la duración del video y el número de comentarios. El contenido se evaluó con base en la presencia de cinco criterios seleccionados desarrollados por los autores y se consideró que constituían categorías básicas de información sobre un procedimiento quirúrgico. La presencia de cada criterio se determinó de manera binaria (es decir, incluido o no incluido). Se consideró que los criterios compilados eran similares a otros análisis de contenido de YouTube en la literatura.14-17

 Estos criterios consistían en (1) disponibilidad de detalles del procedimiento, (2) alternativas a la cirugía, (3) criterios de elegibilidad para la cirugía, ( 4) riesgos quirúrgicos y (5) tasa de éxito. La exactitud del contenido no fue evaluada.


Resultados


La estrategia de búsqueda descrita identificó 100 videos de los cuales solo 16 cumplieron los criterios de inclusión. De los 16 videos incluidos en el análisis, solo 1 (6,3%) discutió la cirugía fetoscópica. Los otros 15 videos (93,8%) discutieron la cirugía fetal abierta. Se determinó que 10 videos (62,5%) fueron clasificados como profesionales, mientras que 2 videos (12,5%) fueron videos personales producidos por pacientes. Los cuatro videos restantes (25.0%) clasificados como otros fueron determinados ser de varias fuentes incluyendo una organización benéfica, fuente de noticias, empresa editorial y usuario de YouTube no especificado. La mayoría de los videos fueron dirigidos hacia el público en general (13 videos, 81,3%) en lugar de profesionales médicos (3 videos, 18,8%). El promedio de visualizaciones por vídeo fue de 8.254.9 con una amplia gama de visualizaciones de 148 a 60.569. Los videos profesionales tuvieron un número promedio de vistas de 12,886, los videos personales tuvieron un promedio de 182,5 vistas, y los videos de la categoría "otros" tuvieron un promedio de 712.8 visitas. Sin embargo, no se encontró que estas diferencias fueran estadísticamente significativas (p = 0,371). La duración de los videos varió de 63 a 2.609 segundos con una duración promedio de 575 segundos. El número de comentarios por video varió de 0 a 3 comentarios con la mayoría (10 videos, 62,5%) sin comentarios en absoluto.
Los comentarios de un video fueron inhabilitados por el creador del contenido. Las estadísticas descriptivas según la fuente del video y la audiencia objetivo se muestran en Tabla 1. De los 16 videos, 10 (62,5%) incluyeron detalles sobre el procedimiento quirúrgico, 3 (18,8%) discutieron los criterios de elegibilidad para la cirugía fetal y 8 (50,0%) ) mencionaron alternativas a la cirugía fetal. Además, 7 videos (43,8%) hicieron declaraciones sobre los riesgos del procedimiento y 6 videos (37,5%) incluyeron las tasas de éxito quirúrgico.

 

Cuando se analizó la presencia general de los cinco criterios seleccionados anteriormente mencionados, ocho videos (50%) cumplieron con uno o menos criterios, mientras que los cinco criterios se cumplieron en solo dos videos (12.5%). La presencia o ausencia de estos criterios en general, así como según la fuente de video, se muestra en ►Tabla 2.


Discusión


Los pacientes suelen utilizar Internet para determinar los detalles sobre los procedimientos quirúrgicos que a menudo se presentan de una manera más fácil de digerir en comparación con la consulta con un médico.11 YouTube se ha convertido en una fuente de información médica cada vez más analizada disponible en Internet con una variedad de estudios recientes en la literatura  14,18-22 Sin embargo, al evaluar los videos de acuerdo con cinco criterios que los autores consideraron que constituían información básica del procedimiento quirúrgico que un paciente debe conocer, este estudio ha demostrado que el contenido de los videos disponibles en YouTube sobre cirugía fetal para las ETD es insuficiente para la educación del paciente. Solo 2 de los 16 videos totales cumplieron con los cinco criterios especificados. Esto a pesar de que la mayoría de los videos (62,5%) fueron subidos por cuentas profesionales. De los 10 videos profesionales, solo 4 (40.0%) cumplieron cuatro o más criterios, destacando oportunidades de mejora. Basándose en el número de vistas, los videos producidos profesionalmente parecen ser más populares que los videos personales con un promedio de 12.876 y 182.5 vistas, respectivamente. Sin embargo, no se determinó que esto fuera estadísticamente significativo, lo que probablemente sea atribuible al pequeño tamaño de la muestra de este estudio.

 

De los 16 videos, solo 1 (6,3%) se encontró que se centraban en la reparación fetoscópica en lugar de la cirugía fetal abierta. Esto no es sorprendente ya que el resurgimiento de la técnica fetoscópica es un hecho reciente y la reparación fetoscópica aún no está ampliamente disponible. Estudios recientes han demostrado que la reparación fetoscópica no parece aumentar las complicaciones materno-fetales en comparación con la reparación abierta, al tiempo que permite el parto vaginal y posiblemente reduce los riesgos maternos a largo plazo.23 Los outcomes neonatales también han sido prometedores, pero los datos comparativos a largo plazo aún no está disponible.23 Con estos recientes resultados alentadores, es prudente considerar la posible necesidad en el futuro de videos de alta calidad que destaquen específicamente la reparación fetoscópica, ya que esto parece estar relativamente insatisfecho en este momento.


Este estudio tiene varias limitaciones. Primero, solo se analizaron los primeros 100 videos (50 por término de búsqueda). Se supuso que esto era suficiente ya que reflejaría los resultados que un paciente vería en las primeras páginas de sus resultados de búsqueda.13 Sin embargo, debido a este límite, los videos de alta calidad que pueden haber satisfecho los cinco criterios seleccionados pueden haber sido excluidos.

En segundo lugar, los términos de búsqueda utilizados fueron "cirugía fetoscópica por defecto del tubo neural" y "cirugía fetal por defecto del tubo neural". No se analizaron otros términos de búsqueda que podrían haber generado videos de alta calidad. Esto incluiría términos como “cirugía de espina bífida”, “cirugía de mielomeningocele”, “cirugía en el útero” y muchos otros. Los autores sintieron que los términos elegidos eran apropiadamente amplios para este estudio inicial y que "defecto del tubo neural" sería un término más común para la gente común que "mielomeningocele". Es probable que las variaciones en el término de búsqueda utilizado hayan cambiado los resultados de búsqueda generados. Además, se agregan constantemente nuevos videos a YouTube y los resultados de incluso los términos de búsqueda seleccionados ya pueden haber cambiado.

En tercer lugar, no se evaluó el acuerdo entre evaluadores entre los autores con respecto a la clasificación de los videos, lo que sometió el estudio a sesgos y posibles inconsistencias. Sin embargo, se consideró que las variables determinadas durante el estudio (es decir, la fuente, la audiencia y la presencia de criterios desarrollados) estaban bien definidas y era poco probable que se hicieran clasificaciones erróneas directas. Los autores también desarrollaron un proceso de consenso para resolver cualquier variable cuestionable cuando fuera necesario.

Finalmente, como se mencionó anteriormente, actualmente no existe una herramienta validada para analizar el contenido de video y no existe una metodología uniforme en la literatura. Una revisión de la literatura publicada en 2018 que analiza los métodos de evaluación de contenido de YouTube determinó que 22 de 37 estudios idearon sus propios criterios de puntuación novedosos13 y este estudio no es una excepción. Los estudios de YouTube que analizan la calidad del contenido a menudo diseñan un “criterio de utilidad” 20-22; sin embargo, como este estudio se centró únicamente en la presencia o ausencia de contenido, no se diseñó un “criterio de utilidad” para permitir una interpretación más transparente de los resultados del estudio.
Este es el primer estudio en la literatura que proporciona una evaluación general de las características y el contenido de los videos de YouTube sobre la cirugía fetal para los defectos del tubo neural. En la actualidad, las plataformas de redes sociales son un recurso valioso para los pacientes.

 

Independientemente de sus ventajas o deficiencias, estas mismas plataformas podrían ser herramientas educativas vitales para los proveedores médicos. Los videos de YouTube solo son valiosos en la medida en que su contenido sea integral y preciso, y de este estudio se desprende claramente que esta área merece tanto una mejora como un examen más detenido.

 

Conclusión


En esta era tecnológica, los medios sociales tienen el potencial de tener un valor educativo invaluable. Es importante reconocer la utilidad de YouTube y otras plataformas de redes sociales, así como el papel del proveedor para garantizar que la información a la que acceden los pacientes sea completa y precisa. Este estudio ha demostrado que, aunque hay muchos videos en YouTube sobre cirugía fetal para MMC, muchos están incompletos con respecto a las categorías de contenido limitadas evaluadas en este estudio. Está claro que existe la necesidad de estudiar más a fondo el contenido de los videos para evaluar su exhaustividad, precisión y utilidad. Además, es probable que se necesiten videos completos que detallen la reparación fetoscópica a medida que la técnica gane popularidad en el futuro. Aunque los estudios de YouTube abundan en la literatura, este es el primero en examinar videos que se enfocan en la reparación prenatal de MMC y proporciona un análisis inicial con el objetivo de impulsar futuras investigaciones.
 

Referencias

  1. Boulet SL, Yang Q, Mai C, et al; National Birth Defects Prevention Network. Trends in the postfortification prevalence of spina bifida  nd anencephaly in the United States. Birth Defects Res A ClinMol Teratol 2008;82(07):527–532

  2. Oaks W, Gaskill S. Symptomatic Chiari malformations in childhood. Spinal Dysraphism. 1992. Available at: https://ci.nii.ac.jp/naid/10016939363/. Accessed April 13, 2019

  3. Niforatos N, du Plessis AJ. Fetal surgery for neural tube defects. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2013;98(03):F276–F278

  4. Greene ND, Copp AJ. Neural tube defects. Annu Rev Neurosci 2014;37:221–242

  5. Adzick NS. Fetal surgery for spina bifida: past, present, future. Semin Pediatr Surg 2013;22(01):10–17

  6. Adzick NS, Thom EA, Spong CY, et al; MOMS Investigators. A randomized trial of prenatal versus postnatal repair of myelomeningocele. N Engl J Med 2011;364(11):993–1004

  7. Farmer DL, von Koch CS, Peacock WJ, et al. In utero repair of myelomeningocele: experimental pathophysiology, initial clinical experience, and outcomes. Arch Surg 2003;138(08):872–878

  8. Belfort MA. Minimally Invasive Fetal Neural Tube Defect Repair Study. Available at: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02230072. NLM identifier:  NCT02230072. Accessed June 22, 2019

  9. John Hopkins University. Study of Fetoscopic Repair of Myelomeningocele in Fetuses with Isolated Spina Bifida. Available at: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03090633. NLM identifier: NCT03090633. Accessed June 22, 2019

  10. Fox S. The Social Life of Health Information, 2011|Pew Research Center. Available at: https://www.pewinternet.org/2011/05/12/the-social-life-of-health-information-2011/. Accessed April 13, 2019

  11. Fox S, Duggan M. Information Triage|Pew Research Center. Available at: https://www.pewinternet.org/2013/01/15/informationtriage/

  12. YouTube Statistics. Available at: https://www.youtube.com/yt/about/press/. Accessed June 22, 2019

  13. Drozd B, Couvillon E, Suarez A.Medical YouTube videos andmethods of evaluation: literature review. JMIR Med Educ 2018;4(01):e3

  14. Nason K, Donnelly A, Duncan HF. YouTube as a patient-information source for root canal treatment. Int Endod J 2016;49(12): 1194–1200

  15. Özdal Zincir Ö, Bozkurt AP, Gaş S. Potential patient education of YouTube videos related to wisdom tooth surgical removed. J Craniofac Surg 2019;30(05):e481–e484

  16. Sahin AN, Sahin AS, Schwenter F, Sebajang H. YouTube videos as a source of information on colorectal cancer: what do our patients learn? J Canc Educ 2018:1–7

  17. Bae SS, Baxter S. YouTube videos in the English language as a patient education resource for cataract surgery. Int Ophthalmol 2018;38(05):1941–1945

  18. LeeJS,SeoHS,HongTH.YouTubeasasourceofpatient informationon gallstone disease. World J Gastroenterol 2014;20(14):4066–4070

  19. Chandrasekaran N, Gressick K, Singh V, et al. The utility of social media in providing information on Zika virus. Cureus 2017;9(10): e1792

  20. WongM, Desai B, Bautista M, Kwon O, Kolodychuk N, Chimento G. YouTube is a poor source of patient information for knee arthroplasty and knee osteoarthritis. Arthroplast Today 2018;5(01): 78–82

  21. Koller U, Waldstein W, Schatz K-D, Windhager R. YouTube provides irrelevant information for the diagnosis and treatment of hip arthritis. Int Orthop 2016;40(10):1995–2002

  22. Erdem H, Sisik A. The reliability of bariatric surgery videos in YouTube platform. Obes Surg 2018;28(03):712–716

  23. Belfort MA, Whitehead WE, Shamshirsaz AA, et al. Fetoscopic open neural tube defect repair: development and refinement of a two-port, carbon dioxide insufflation technique. Obstet Gynecol 2017;129(04):734–743